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Joven magallánica vive con enfermedad “ultra rara”: medicamento es el más caro del mundo

Una enfermedad común, como un resfriado, para ella puede ser mortal. Josefa Tejeda Jadrievic, joven oriunda de la región de Magallanes, ha debido convivir toda su vida con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), enfermedad calificada como “ultra rara” por los médicos.

“Puede tener un resfrío común y desarrollar en ella una respuesta inmunológica, tan violenta, que puede estar en 48 horas en riesgo vital o normalmente puede perder rápidamente su función renal”, detalló la madre de la mujer, Miroslava Jadrievic al diario El Pingüino.

El primer brote grave de la enfermedad lo enfrentó a los 4 años, cuando estuvo a punto de perder la vida, por lo que ha debido someterse a intensos tratamientos de importante costo, como el medicamento Soliris que, de acuerdo a una publicación especializada, llegó a ser el mas caro del mundo en 2010, con un valor, en esa época de más de $244 millones anuales.

“Se hablaba de que costaba en torno de US$1 millón al año. La verdad yo creo que esa cifra ha ido disminuyendo. Tengo entendido que el tratamiento de ella está alrededor de $40 millones anuales, sólo contando el medicamento, y sin considerar que y, a parte de su tratamiento, que es de por vida, tiene otros medicamentos. Contando los controles médicos que se tiene que realizar en Santiago cada ciertos meses”, explicó Miroslava.

Afortunadamente para la joven y su familia, su Isapre ha cubierto parte importante del tratamiento, pero no por ello la enfermedad ha dejado de provocar un importante desembolso familiar mensual, requiriendo de cerca de $1 millón mensual para algunos medicamentos.

Sin embargo, la dificultad de la familia y de un diagnóstico de mayor precisión es la falta de un acceso a un médico genetista.

“Casi todas las enfermedades raras hoy en día se sabe que tienen orden genético, entonces un buen diagnóstico pasa por una buena evaluación de un genetista. La otra dificultad son los exámenes; como son de orden genético, muchos no se generan en Chile, hay exámenes que cuestan $1 millón, es una locura”, dijo la madre de la joven.

Fuente: biobiochile.cl

 

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